Enfermedades rarasEl Hospital La Paz de Madrid estrena la primera unidad para tratar enfermedades raras en niñosLa Comunidad de Madrid anunció este viernes el estreno de la primera Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias, un recurso del Hospital público Universitario La Paz que se suma a otro de las mismas características en el mismo complejo sanitario que concentra las consultas para adultos que, hasta ahora, funcionaban de manera independiente
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
SaludGranada se convierte en el epicentro de la epilepsia durante una jornada informativaEl Colegio Oficial de Médicos de Granada albergará el próximo jueves 15 de febrero una jornada titulada ‘La Salud es de Todos’, dedicada a tratar aspectos importantes de la epilepsia en el marco de las celebraciones por el Día Internacional de esta enfermedad
SaludNace la primera Alianza por la Epilepsia en EspañaLa Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) presentó este viernes la Alianza por la Epilepsia. Esta es la primera iniciativa a nivel mundial y se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
SaludHasta un 90% de las personas que padecen el síndrome de piernas inquietas podrían estar sin diagnosticarLa Sociedad Española de Neurología (SEN) señaló este viernes que hasta un 90% de las personas que padecen el síndrome de piernas inquietas podrían estar sin diagnosticar debido a la forma “muy discreta y esporádica” en que se manifiestan los síntomas al inicio de la enfermedad en la “gran mayoría” de los casos
Día de DravetAsí es el síndrome de Dravet que interfiere gravemente en el desarrollo cognitivo y conductual de menoresLos pacientes más mayores con Síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia, luchan por que les tengan en cuenta en las consultas del neurólogo o cuando van a urgencias. Eso significa dar a conocer esta enfermedad. Además, reivindican que se realicen programas para ellos y que se investigue para poder tratar la enfermedad en los adultos
Daño cerebralUna campaña recuerda que los niños también tienen ictus y da las claves para afrontarloEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, el Hospital Beata María Ana y la Fundación Sin Daño lanzan una campaña para visibilizar que los más pequeños también sufren accidentes cerebrovasculares y dan una serie de pasos para evitar que las secuelas sean tan graves
SaludLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufre desnutrición, según un estudioLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
SanidadMadrid lidera el ‘top25’ de hospitales referentes en España, según ForbesForbes ha publicado la lista con los 25 hospitales de referencia en España. La selección, que ha sido realizada de entre más de 700 centros públicos y privados, sitúa a la Fundación Jiménez Díaz, al Hospital Universitario La Paz y el Hospital Clínic de Barcelona en el ‘top 3’
MadridEntregados los Premios Plena inclusión MadridPlena Inclusión Madrid hizo entrega de los novenos premios de esta organización, con los que anualmente reconoce a empresas, entidades, personas y proyectos destacados por su compromiso con la inclusión social. En esta edición recayeron en el Cermi Estatal, Emergencias 112, el programa ‘Visibles’ de Telemadrid y el proyecto de intervención con pacientes pediátricos de neurología del Hospital Niño Jesús
CongresoLa terapia génica, en el centro del primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1El primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 ha reunido en Madrid a profesionales de la salud, investigadores y asociaciones de pacientes para poner en común los avances en investigación con terapia génica en torno a este síndrome, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno del neurodesarrollo grave
Síndrome de DravetExpertos mundiales en Síndrome de Dravet analizan las consecuencias de esta forma rara de epilepsiaEspecialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
SaludPiden mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes con epilepsiaLa Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Sociedad Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Raras, piden un diagnóstico temprano de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
SaludLa Reina y la presidenta de la Comunida de Madrid visitan el Laboratorio Teatral del Hospital Niño JesúsLa reina Letizia y la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, visitaron este miércoles el Hospital Público Infantil Niño Jesús, donde se desarrolla un laboratorio con actores y directores de teatro y cine para mejorar el estado emocional de pacientes de Neurología pediátrica, según informó la Comunidad de Madrid
SanidadClínica Diagonal destaca su “servicio médico integral de calidad” en sus más de 30 especialidadesEn el marco del Día Internacional de la Cobertura Sanitaria Universal, que se celebra el 12 de diciembre para concienciar sobre la necesidad de contar con sistemas de salud sólidos, resilientes y asequibles, Clínica Diagonal destacó que presta una atención integral para el cuidado de la salud y por fomentar el bienestar físico y mental de los pacientes a través de sus distintos servicios
Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales, entre los galardonados en los VIII Premios Somos PacientesLa nadadora paralímpica Teresa Perales y varios proyectos sobre discapacidad intelectual, cáncer de mama metastásico, esclerosis múltiple, enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos fueron galardonados con los VIII Premios Somos Pacientes, entregados este miércoles en Madrid